24/11 2016

Gespräch mit Dr. med. Alfred Wiater, Vorsitzender der DGSM

Selbsthilfe im Dialog mit Klinik und Wissenschaft

Die Zeiten sind vorbei, als Patienten gläubig zu ihrem Arzt aufblickten und widerspruchslos seinen Therapievorgaben folgten. Patient und Arzt treffen sich heute auf Augenhöhe. Und immer mehr Patienten informieren sich im Netz und fordern als mündige, wissende Patienten die Mediziner heraus. Die Wissenschaft gibt sich da teils noch erschrocken, verunsichert und restriktiv, glauben sogar manchmal, Patienten hätten nichts auf wissenschaftlichen Kongressen zu suchen. Ein großer Irrtum, der gestrigem Elitedenken entspringt. Nichtmediziner, die wissenschaftliche Kongresse besuchen, verfügen über erstaunliche intellektuelle Kapazitäten. Wir „Laien“ verstehen die Diktion der Mediziner inzwischen exzellent. Insbesondere Patientenvertreter sind heute in der Lage, wissenschaftliche Studien zu erfassen und auch kritisch zu hinterfragen. Der Vorsitzende der DGSM (Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin), Dr. med. Alfred Wiater bricht da eine Lanze für den unmittelbaren Dialog zwischen Patientenvertretern und der Wissenschaft. Lesen Sie, welche Bedeutung er im intensiven Dialog mit der Selbsthilfe sieht.

Werner Waldmann: Herr Dr. Wiater, Sie sind Vorsitzender der DGSM. Welche Bedeutung fällt Ihrer Meinung nach der Selbsthilfe auf dem Terrain der schlafbezogenen Erkrankungen zu?

Dr. Alfred Wiater: Der Dialog mit den Selbsthilfegruppen ist für die Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin von sehr großer Bedeutung. Für uns ist es wichtig, dass eine Rückmeldung seitens der Selbsthilfegruppen, seitens der Patientinnen und Patienten kommt, wie die Maßnahmen, die wir ärztlich verordnen, wirken. Für uns ist es auch wichtig, dass wir die Patientinnen und Patienten regelmäßig über neue Entwicklungen informieren, auch über Grundlagenforschungsergebnisse in der Schlafmedizin. In unserer Gesellschaft haben die Selbsthilfegruppen auch eine sehr, sehr große Bedeutung, weil es nur durch die Patientenvertretungen letztlich auch politisch gelingen kann, entsprechende Fortschritte in unserem Gesundheitswesen und für die Versorgung der Patienten zu erreichen.

Werner Waldmann: Wie könnten die Anliegen der im BSD vertretenen Patienten intensiver in den wissenschaftlichen Diskurs eingebracht werden?

Dr. Alfred Wiater: Für uns ist es wichtig, mit den Selbsthilfegruppen in regelmäßigem Dialog zu bleiben, regelmäßig Informationen weiterzugeben, regelmäßig die Resonanz der Selbsthilfegruppen zu erfassen. Das ist für uns ein entscheidender Schritt in die Richtung, die Kenntnisse, die sich aus der Versorgung der Patienten ergeben, auch in die wissenschaftliche Forschung mit einzubeziehen.

Werner Waldmann: Die Selbsthilfe Schlafapnoe und Schlafstörungen leidet unter dem Problem des Nachwuchses. Ältere Selbsthilfegruppenleiter geben auf aus gesundheitlichen Gründen oder versterben, aber es findet sich niemand, der diese Arbeit übernehmen möchte und so lösen sich manche Gruppen einfach auf. Haben Sie eine Idee, wie man diesen Aderlass stoppen könnte?

Dr. Alfred Wiater: Ja, das ist das Problem des ehrenamtlichen Engagements, das natürlich sehr viel Zeit und sehr viel Energie kostet. Dort engagierte Menschen zu finden, wird immer schwieriger. Bei der Vielzahl der Betroffenen kann ich es mir allerdings nicht vorstellen, dass auf Dauer dort eine Lücke entstehen wird. Und genauso, wie wir als wissenschaftliche Fachgesellschaft uns um den wissenschaftlichen Nachwuchs kümmern, denke ich, werden Sie es in den Selbsthilfegruppen auch tun, um Leute zu aktivieren, hier dann auch tätig zu sein.

Werner Waldmann: Wir versuchen jetzt an Schlaflaboren, zu denen wir persönlichen Kontakt haben, Selbsthilfegruppen zu etablieren, damit diese ihre neuen Patienten von vornherein mehr motivieren, nach dem Motto: Macht doch bei unserer Selbsthilfegruppe mit, die sich auch hier in der Klinik trifft!

Dr. Alfred Wiater: Das entspricht auch meiner Erfahrung, dass es am wirkungsvollsten ist, wenn man Menschen persönlich anspricht, wenn man versucht, sie mitzunehmen, sie für eine Sache zu begeistern, und auf diesem Weg kann ich Sie nur bestärken.

Werner Waldmann: Welche technischen Entwicklungen wird die Schlafmedizin in den kommenden Jahren machen und welches sind Ihre persönlichen Wünsche und Erwartungen?

Dr. Alfred Wiater: Wir haben ja in diesem Jahr unseren Jahreskongress in Dresden auch unter dem Thema der medizinisch-technischen Innovationen, da werden wir eine ganze Menge erfahren über das, was technisch möglich ist und auch technisch sinnvoll. Ein Thema in diesem Zusammenhang ist sicherlich die Telemedizin; die Telemedizin eröffnet uns sehr viele Möglichkeiten, sie birgt aber auch viele Risiken in sich. Ich könnte mir vorstellen, dass eine Fortentwicklung der telemedizinischen Möglichkeiten auch die Schlafmedizin in den nächsten Jahren und Jahrzehnten stark prägen wird.

Werner Waldmann: Die technischen Möglichkeiten gibt es, aber jetzt muss die Frage beantwortet werden, wie das Ganze organisiert wird. Ob der Homecare-Versorger, der das System zur Verfügung stellt oder ob die Schlafmediziner, die die Therapie verordnen, die Oberhoheit haben?

Dr. Alfred Wiater: Die DGSM hat eine ganz klare Meinung die besagt, dass medizinische Maßnahmen auch medizinisch verordnet werden müssen und der Verordnende ist die Ärztin oder der Arzt. Dann geht es in einem zweiten Schritt darum, wie die Daten zu behandeln sind, da gilt der Grundsatz, dass jeder Patient das Recht auf seine eigenen Daten hat. Wir halten es aber für wichtig, im Dialog mit den Patienten klarzustellen, dass unterschieden werden muss zwischen medizinischen Daten, auch personenbezogenen medizinischen Daten, die ja geschützt werden müssen, und Daten die wichtig sind für den Provider, für den Hersteller, die sich auf die apparatetechnischen Dinge beziehen. Nach unserer Auffassung sollten die medizinischen Daten nicht dem Hersteller oder dem Provider, auch nicht in anonymisierter Form, zur Verfügung gestellt werden, sondern diese medizinischen Daten sollten dem Austausch, auch dem individuellen Austausch, zwischen Arzt und Patient vorbehalten bleiben. Die technischen Daten sind natürlich wichtig für die Industrie und sind auch wichtig, um die Gerätesicherheit zu gewährleisten, da gibt es überhaupt keine Frage, dass die den Providern und den Herstellern zur Verfügung gestellt werden sollten. Wir sind seit langem im Dialog mit der Industrie in dieser Frage und hoffen, dass diese Meinung, die auch aus unserer Sicht arztrechtlich geboten ist, akzeptiert und umgesetzt werden wird.

Werner Waldmann: Patienten geben, wenn sie ein CPAP- Gerät bekommen, ihre Zustimmung auf dem Blatt Papier sehr schnell und leichtfertig, auch weil sie vielleicht die ganzen Konsequenzen, die damit zusammenhängen, nicht verstehen und einschätzen können. Nun werden die Daten abgefragt. Bei Neupatienten ist das interessant, um die Compliance zu erhöhen, um zu wissen, gibt es da eine Leckage, muss ich eingreifen. Aber die Daten werden ja permanent, solange das Gerät läuft, abgerufen, anonymisiert. Da frage ich mich, was macht ein Unternehmen mit diesem riesigen Datenkonvolut?

Dr. Alfred Wiater: Das ist ein sehr kritischer Punkt den Sie da ansprechen. Wir haben in Deutschland erfreulicherweise einen sehr guten Datenschutz. Aus meiner Sicht bedeutet das auch, dass, bevor jemand zum Einverständnis gebeten wird, die Daten preiszugeben, eine umfassende Information desselben erfolgen muss, was mit seinen Daten geschieht und was mit seinen Daten eventuell auch unkontrolliert geschehen könnte. Diese Aufklärung muss auch hinreichend dokumentiert und nachvollziehbar sein. Dies ist für mich eine zwingende Voraussetzung dafür, dass das Einverständnis eines Patienten, Daten weiterzuvermitteln auch unseren rechtlichen Voraussetzungen entspricht, hier sollte man doch sehr hohe Maßstäbe anlegen.

Werner Waldmann: Wir sprechen oft vom mündigen Patienten, der sich im Internet informiert, aber ganz so mündig oder wissend ist er doch nicht, weil er die Hintergründe oft nicht einschätzen kann. Wenn dieser Patient nun die Ausdrucke von dem Therapieverlauf bekommt, also nicht nur, wie viele Stunden er sein Gerät benutzt hat oder ob er eine Leckage hatte, sondern wenn er wirklich Informationen bekommt, kann er damit was anfangen? Wäre es nicht besser, dass er dies nicht vom Homecare-Provider bekommt? Sollte das nicht mit dem betreuenden Schlafmediziner passieren, damit dieser seinen Patienten mal erläutert, was da auf dem Papier gedruckt ist?

Dr. Alfred Wiater: Patienten sind halt sehr unterschiedlich fit in der Kenntnis ihrer Krankheit. Es gibt sicherlich viele Patienten die ihr Krankheitsbild sehr gut kennen und auch viele Zusammenhänge sehr gut beurteilen können. Wir müssen aber zugrunde legen, dass medizinische Daten eines Patienten im Dialog mit dem behandelnden Arzt geklärt werden sollten, das heißt, es sollte gewährleistet sein, dass nur der Arzt, neben dem Patienten selbst, zu diesen Daten Zugang hat, dann wird es sich spätestens beim nächsten Termin oder aber auch im Rahmen irgendwelcher telemedizinischer Maßnahmen ergeben, dass Befunde auch dann korrekt und für den Patienten hilfreich besprochen werden können.

Werner Waldmann: Arzt und Patient auf Augenhöhe im Dialog, zugunsten des Patienten?

Dr. Alfred Wiater: Absolut.

Werner Waldmann: Man kann den Eindruck haben, dass viele Kostenträger, Krankenkassen, die Schlafmedizin eigentlich aushungern wollen. Vom Morbi-RSA kriegen sie ja ganz nette Zuweisungen, die sie aber eigentlich bei ihrer Pauschale im Jahr nicht ausgeben. Ich habe gehört, dass bei einer Ausschreibung jetzt die Jahrespauschale unter 100 Euro beträgt – für Gerät, Schlauch, vielleicht auch mal für zwei Masken, und dann noch für die vielleicht notwendige persönliche Betreuung durch den Provider. Wie kann das funktionieren?

Dr. Alfred Wiater: Gar nicht! Diese Voraussetzungen, die Sie beschreiben, gewährleisten aus meiner Sicht nicht im Entferntesten das, was wir an Versorgungsqualität für die Patientinnen und Patienten brauchen. Wenn ich Berichte höre, wie weit auseinanderklaffend das ist, was in den Verträgen mit den Firmen steht, und das, was praktisch umgesetzt wird, so muss ich sagen, dass mir das sehr großes Kopfzerbrechen bereitet. Diese Dinge werden immer wieder thematisiert und wir sind an der Seite der Selbsthilfegruppen, um hier eine Verbesserung zu erzielen. Die Situation, so wie sie sich in den letzten Jahren hier entwickelt hat, ist absolut unzureichend.

Werner Waldmann: Mich erreichen immer mal wieder Berichte von Betroffenen, die umversorgt wurden und die einfach kein Gerät bekamen. Es wurde ihnen schließlich mit der Post zugeschickt. Doch viele ältere Menschen verstehen nicht die Betriebsanleitung und die Menüsteuerung. Sie werden allein gelassen. Die Konsequenz ist, dass sie das Gerät in den Schrank stellen und das war’s dann mit der Therapie.

Dr. Alfred Wiater: Der Punkt, den Sie ansprechen, ist die Frage der Compliance, die ja auch immer wieder untersucht wird. Ich kann mich nicht über eine schlechte Compliance beschweren, wenn ich auf der anderen Seite Voraussetzungen schaffe, die eine gute Compliance überhaupt nicht ermöglichen. Hier ist einiges durcheinandergeraten und hier läuft, auch gesellschaftspolitisch, einiges in die absolut falsche Richtung.

Werner Waldmann: Es ist sicherlich wichtig, dass die Selbsthilfedachorganisationen zusammen mit der DGSM auch im politischen Bereich informieren und Gesprächspartner suchen und überzeugen von der Notwendigkeit, der Schlafmedizin einen anderen, neuen Stellenwert einzuräumen.

Dr. Alfred Wiater: Der regelmäßige Kontakt auf politischer Ebene ist extrem wichtig. Es ist auch wichtig im regelmäßigen Gespräch mit der Medizintechnik zu bleiben und zusammen mit den Patientenselbsthilfegruppen Möglichkeiten zu finden, die Situation zu verbessern und den Stellenwert der Schlafmedizin in unserer Gesellschaft so zu bemessen, wie er der Ausprägung der Erkrankungen und der zum Teil ja erheblichen Folgen aufgrund von schlafmedizinischen Erkrankungen gerecht wird.

Werner Waldmann: Die Hausärzte sind die erste Anlaufstelle für Patienten, die schnarchen, Atemaussetzer haben, schlecht schlafen, RLS haben. Wie können wir die in die schlafmedizinische Versorgung einbinden?

Dr. Alfred Wiater:  Wir bemühen uns seit einiger Zeit sehr intensiv, den Kontakt mit den hausärztlich tätigen Kolleginnen und Kollegen zu intensivieren, wir sind da auf einem guten Weg. So werden wir im Dezember, erstmalig vom Hausärzteverband organisiert, ein schlafmedizinisches Symposium anbieten, auf dem wir die wichtigsten Themen präsentieren. Wir hoffen, dass wir damit die Hausärzte noch intensiver für dieses spannende Thema der Schlafmedizin gewinnen können.  


Dr. med. Alfred Wiater ist Vorsitzender der  Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM) und Chefarzt der Kinderklinik des Krankenhauses Köln-Porz sowie Lehrbeauftragter der Universität zu Köln
Kontakt: Kinderklinik
Krankenhaus Porz am Rhein
Urbacher Weg 19; 51149 Köln
Tel.: 02203 5661354; Fax 02203 5661355
E-Mail: alfred.wiater@khporz.de

Das Schlafmagazin 4-2016
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